不寻常的抗癌之路让网友为治疗献计献策
萨尔瓦多是TED的成员,最近被诊断患有脑癌,但他并未遵照医生的建议做手术,而是让众多网友为自己的治疗方案献计献策。
现年39岁的萨尔瓦多·伊亚克尼斯(Salvatore Iaconesi)最近被诊断患有脑癌,但他并未遵照医生的建议做手术,而是另辟蹊径,让众多网友为自己的治疗方案献计献策,从而走上了一条非同寻常的抗癌之路。
萨尔瓦多是致力于“有价值创意传播”的非营利组织TED的成员,原本在意大利罗马大学教授数码设计,最近被诊断患有脑癌,医生建议立即住院治疗,为手术做准备。然而,萨尔瓦多始终对医院处理自己病情的做法心存疑虑,总觉得哪个环节出现了问题。最终,他非但没有住院,反而索要了数字版的医学档案,悄悄离开了医院。
回家以后,萨尔瓦多将医学档案的所有信息都发布到网上,让不同文化、不同背景、不同职业的人都能看到,尤其是医疗专业人士和患过脑癌的人,试图通过自己的努力找到最佳治疗方案。
萨尔瓦多将病例数据转换为多种格式:电子表格、视频、图像和声音文件等,然后发布到The Cure网站上。出人意料的是,网友对此反应非常积极,迄今已有超过20万人访问了这家网站,许多网友还提供视频、诗词等内容和治疗建议,鼓励萨尔瓦多勇敢地与病魔做斗争。其中,有超过90人是医生和医学研究者。
萨尔瓦多的The Cure网站界面
遗传学家、TED成员吉米·林(Jimmy Lin)提议,在萨尔瓦多手术以后,应该在一个开源平台上对他的癌细胞基因组进行排序。意大利议会也在就一项动议展开讨论,试图让所有患者的医疗档案更开放、更易获得。
萨尔瓦多称,他将治疗看作是一个动态的过程,医生、艺术家、科学家和其他专业人士应作为一个整体加入,他们之间相互帮助,对各种意见持开放态度,共同决定结合了人文、哲学和艺术等学科的治疗方案。
他认为,创造性和“正常生活”应该成为治疗过程的一部分,让“病人”重获生机。萨尔瓦多说:“在我看来,真正的治疗是完整的、人性化的,让患者活得有尊严,而且永远不会结束。”萨尔瓦多正是基于这些原则,在医生等专业人士的帮助下制定了较为完善的治疗方案,试图找到最适合自己的抗癌之路。
萨尔瓦多的The Cure网站:The Cure
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